Giọt nước mắt của người cha khi đứa con có gương mặt chung với 12 triệu người

Phụ Nữ 30 Plus – Việt Nam hiện là một trong số những nước đứng đầu về tỷ lệ có số người mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) với con số thống kê hiện tại là 12 triệu người. Đây là 1 bệnh lý di truyền cực kì nguy hiểm để lại áp lực lớn lên chính bản thân người bệnh và cộng đồng

Nhiều năm qua, các bác sĩ và bệnh nhân đang điều trị tại Trung tâm Thalassemia đã quá quen thuộc với hình ảnh anh Quyết (35 tuổi, Nam Định) vội vàng, lấp ló ở khu vực cánh cửa phòng bệnh với hi vọng 2 đứa con gái đến ngày bệnh tình thuyên giảm. Ngồi tựa lưng vào tường trên hàng ghế chờ đợi tranh thủ giờ nghỉ trưa, nhìn con gầy gò, ốm yếu tay chằng chịt vết sẹo kim truyền, run rẩy bón cho nhau từng thìa cơm từ thiện mà lòng anh không khỏi xót xa, day dứt.

Hai đứa con gái cùng mắc bệnh Thalassemia của anh Quyết.

Mới đây, khi tiếp xúc với tôi, người đàn ông với làn da đen nhẻm vì vất vả, nhọc nhằn chia sẻ về hoàn cảnh tội nghiệp của 2 đứa con gái tên Hằng – Hoa ấy. Ngày chào đời, Hằng và Hoa cũng bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng đến độ 8, 9 tháng, hai cháu có biểu hiện chậm lớn, trán dô ra, chậm phát triển so với bạn cùng trang lứa. Nước da hồng hào trước kia giờ đây chuyển sang xanh xao, vàng vọt lạ thường, càng ngày càng gầy quắt lại. Trời đất như muốn sụp đổ khi 2 vợ chồng anh nghe bác sĩ kết luận cháu bị mắc bệnh Thalassemia và chính bản thân hai anh chị cũng đều mang gen bệnh. Đau đớn hơn, mấy tháng sau đứa em tên Hoa của Hằng ra đời cũng mắc phải căn bệnh quái ác này. Tất bật bế con chạy chữa khắp nơi mà bệnh tình của các cháu không hề thuyên giảm. Sau nhiều lần điều trị trong vô vọng tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Nam Định, 2 vợ chồng anh chị quyết định chuyển 2 chị em Hằng lên bệnh viện Huyết học – Truyền máu Trung Ương Hà Nội điều trị tích cực với hi vọng “còn nước còn tát”.

Cuộc nói chuyện thi thoảng bị ngắt quãng, khi con bé cứ kéo bố nó lại, dỗ dành bố ăn cùng con miếng cơm, không đói là đổ bệnh mà lòng tôi đau quặn. Hàng ngày, để có tiền lo thuốc thang cho 2 đứa lớn chữa bệnh trung bình nếu tằn tiện cũng ngót nghét 5 triệu và 1 đứa nhỏ còn đang hơi sữa mẹ ở quê, vừa nuôi con ở viện anh vừa phải tranh thủ chạy xe ôm giá rẻ Goviet kiếm thêm thu nhập. Tranh thủ giờ nghỉ trưa, anh mới vào thăm 2 đứa xem hôm nay chúng truyền máu thế nào rồi lại đi vội. Mọi sinh hoạt đều do 2 chị em tự chăm sóc cho nhau hoặc nhờ những người trong phòng hỗ trợ.

Đã từ lâu, cái tên Viện Huyết học –  Truyền máu Trung Ương đã được những bệnh nhân điều trị tại đây đổi tên thành “ngôi nhà chung” bởi những bệnh nhân đến đây, ai cũng giống nhau vì phải trường kì kháng chiến chữa bệnh, đi mà chưa hẹn ngày về. Cũng giống như hàng ngàn những người cha người mẹ không may có con bị tan máu bẩm sinh, bà Đôn (67 tuổi, Hòa Bình) đáng nhẽ độ tuổi được vui vẻ, quây quần bên con cháu nhưng hàng tháng bà vẫn phải lẽo đẽo tay xách nách mang dắt díu cô con gái năm nay đã gần 30 tuổi vượt hàng trăm cây số từ huyện miền núi nghèo cuối tỉnh Hòa Bình xuống Hà Nội để chữa bệnh thấm thoát cũng hơn 2 chục năm nay.

Tay trái vẫn còn đang bó bột vì hôm rồi trượt ngã ở giếng, tay phải gấp gọn chiếc chăn trên giường bệnh đỡ cho cô con gái cơ thể xanh xao, gầy mòn, mắt vàng vọt chỉ như đứa trẻ lên 10 nằm thở hổn hển, mệt mỏi vì vừa mới trải qua đợt truyền máu thải sắt kéo dài, khuôn mặt khắc khổ dường như không còn giọt nước mắt nào để diễn tả hết nỗi cơ cực, bà ngao ngán, ánh mắt hướng về phía con thở dài cho hay, do không biết mình mang gen bệnh, nên khi sinh con được mấy tháng, thấy con cơ thể cứ vàng vọt, không lớn, đau ốm liên miên, đưa lên bệnh viện tỉnh khám mới biết con bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh, từ đó đến nay, để duy trì sự sống, chị Lan phải sống nhờ bằng truyền máu.

Bệnh Thalassemia là gì?

Bệnh Thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh, là một rối loạn về máu mà cơ thể tạo ra một dạng hemoglobin bất thường, một loại phân tử protein trong hồng cầu vận chuyển oxy. Rối loạn này là kết quả của sự phá hủy quá mức các tế bào hồng cầu, dẫn đến thiếu máu, một tình trạng trong đó cơ thể bạn không có đủ tế bào hồng cầu khỏe mạnh bình thường.

Khuôn mặt mệt mỏi, xanh xao của những bệnh nhân sau đợt truyền máu, thải sắt để duy trì sự sống.

Thalassemia là bệnh di truyền, có nghĩa là ít nhất một trong bố hoặc mẹ phải là người mang bệnh, do một đột biến di truyền hoặc một tình trạng xóa bỏ một số đoạn gen là nguyên nhân quan trọng.

Bệnh nhân mắc căn bệnh này hầu hết có biểu hiện giống nhau mà triệu chứng điển hình là thiếu máu, vàng mắt, sạm da, bụng trướng to, cùng với đó là hiện tượng phì đại xương gây biến dạng mặt, trán dô, mũi tẹt, răng hô, chậm phát triển… Bệnh phân bố khắp toàn cầu trong đó tỷ lệ cao ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, châu Á – Thái Bình Dương, trong đó Việt Nam là một trong những quốc gia có tỷ lệ mắc bệnh và mang gen bệnh cao.

TS Bạch Quốc Khanh, Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho biết, có khoảng gần 12 triệu người người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, chiếm 10-12% dân số. Chỉ riêng tại Hà Nội, có tới 7-8% số người mang gen Thalassemia. Số lượng bệnh nhân Thalassemia chiếm nhiều nhất số bệnh nhân trong các bệnh về huyết học. Mỗi năm có tới 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh, khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Tuy nhiên, số người chưa biết mình mang gen bệnh này chiếm tỷ lệ khá lớn. “Có tỷ lệ lớn những người bị thiếu máu nhẹ bị bỏ sót trong cộng đồng chưa được tầm soát có mang gen bệnh hay không. Chỉ tới khi sinh con, con mang gen bệnh thì họ mới biết”, TS Bạch Quốc Khanh nói.

Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Tất cả người bệnh đều phải truyền máu trong một thời gian dài với chi phí vô cùng tốn kém. Theo tính toán, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng.

Mặc dù, đây là bệnh vô phương cứu chữa nên hoàn toàn có thể phòng ngừa vì Thalassemia dễ dàng phát hiện qua xét nghiệm máu và sàng lọc trước sinh. Tiến sĩ – Bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu trung ương cho biết, hiện Trung tâm của chị đang quản lý và điều trị cho 3.500 bệnh nhân mắc bệnh Thalassemia và con số này đang ngày càng tăng. “Hậu quả của căn bệnh này để lại vô cùng lớn, ảnh hưởng nghiêm trọng tới sự phát triển giống nòi”. 

TS Hà mong muốn, thực hiện phòng bệnh Thalassemia ở cộng đồng là phòng để không sinh ra trẻ bị bệnh. “Đối tượng chính phải thực hiện phòng bệnh là bố mẹ của bệnh nhân. Nếu đã có một con bị bệnh thì không nên sinh con nữa hoặc phải có biện pháp sàng lọc trước sinh; những bệnh nhân nào đã bị bệnh thì cũng phải tư vấn kỹ để sinh con chỉ mang gen bệnh chứ không bị bệnh. Những gia đình nào mà có con bị bệnh hoặc khi mang thai mà bị phù thai thì nên đi tầm soát kỹ để lựa chọn phôi không bị bệnh. Đặc biệt, đối tượng tiền hôn nhân nên tầm soát sớm để tránh sinh con mang bệnh”, BS Hà nói.

Quỳnh Anh/ Phunu30plus.

Chia sẻ cho bạn bè:
  •  
  •  

0 Bình Luận

Có Thể Bạn Quan Tâm

Theo một bài viết trên Afamily, chiều ngày 24/5, nhà sản xuất “Vợ ba”đã kí biên bản thừa nhận những vi phạm trong quá trình phát hành, phổ biến bộ phim. Mức phạt mà bộ phim phải chịu dựa theo quy đ...
Chuyển đến thanh công cụ